Wat is Duchenne spierdystrofie?
Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte die vrijwel alleen bij jongens voorkomt! Een kind dat aan deze ziekte lijdt, is op jonge leeftijd al minder actief dan andere kinderen. Traplopen en opstaan, gaat vaak moeizaam. Dit komt omdat de kracht van alle spieren en dus ook van het hart,door deze ziekte langzaam afneemt. Door de steeds verdergaande afbraak van spierweefsel ontstaan overal in het lichaam grote problemen.Vaak vergroeit de wervelkolom en in een later stadium treden meestal ademhalingproblemen op.
Veel patiënten hebben rond hun tiende al een rolstoel nodig. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. Hooguit de helft wordt dertig jaar, maar velen halen de twintig niet. Mountainbiken zit er voor deze jongens niet in, daarom doen de Duchenne Heroes dat voor hen!
Is Duchenne te genezen of te voorkomen?
De ziekte van Duchenne is nog niet te genezen en niet te voorkomen. Wie deze ziekte heeft, zal er hoogstwaarschijnlijk aan overlijden. Gelukkig lijkt voor een deel van de patiënten een wetenschappelijke doorbraak eindelijk dichtbij. Wetenschappers zijn namelijk bezig met het ontwikkelen van een medicijn. Klinische tests zijn gestart en de resultaten zijn hoopgevend.
Waarom is er geld nodig?
Juist nu de oplossing dichterbij is, is geld hard nodig. Het zou een ramp zijn als wetenschappers niet verder kunnen wegens geldgebrek!
Hoe wordt het geld besteed?
Duchenne Heroes is een initiatief van stichting EMO Foundation in samenwerking met de zeer actieve non profit organisatie, Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders van kinderen met Duchenne, met als doel wetenschappelijk onderzoek te bespoedigen.Deze ouders van nederlandse Duchenne-patiëntjes weten als geen ander wat het leven voor en met een Duchenne-patiëntje betekent.Duchenne Parent Project zet zich al jaren in voor Duchennepatiëntjes door veel geld in te zamelen voorwetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt allemaal vrijwilligen met minimale onkosten. De opbrengst gaat naar verdere ontwikkeling van onderzoek, kijk op www.duchenne.nl voor meer informatie.
Wat is Duchenne Heroes?
Om de nodige fondsen bijeen te brengen voor het broodnodige onderzoek naar Duchenne vindt in 2021 voor de 15e keer een spectaculair sportief evenement plaats: Duchenne Heroes 2021.
Duchenne Heroes is een zware en prachtige mountainbiketocht. De deelnemers mountainbiken in zeven dagen van Luxemburg naar Nederland. Ze leggen zeven unieke etappes af door vier landen en fietsen gemiddeld honderd kilometer per dag. Een indrukwekkende prestatie. Nog mooier is dat ze zich laten sponsoren door bekenden en bedrijven, met als doel de ernstige spierziekte Duchenne de kop in te drukken. Avonturiers die fietsen voor een goed doel, dat zijn de Duchenne Heroes. Er kunnen maximaal 400 mountainbikers meedoen.
Team Keibikers en Duchenne Heroes 2021
Team Keibikers gaat de uitdaging aan om minimaal € 10.000,00 via sponsoring binnen te krijgen voor het gevecht tegen de ziekte van Duchenne. Wij rekenen op bedrijven en particulieren die de Keibikers willen sponsoren. Wij gaan in ieder geval KEIhard trainen om de Duchenne Heroes 2021 uit te gaan rijden. Van jou vragen we een bijdrage in de sponsoring die rechtstreeks naar Duchenne Heros wordt overgemaakt. Klik hier om alles te lezen over sponsoring van de Keibikers.